В Пензенской области шестеро детей, больных спинальной мышечной атрофией, обеспечены лекарственными препаратами за счет фонда «Круг добра». Об этом сообщила уполномоченный по правам ребенка в регионе Елена Столярова.
«В фонд ежедневно поступает 50-70 заявок. В перечень включены 44 заболевания, 37 лекарственных препаратов, 5 видов медицинских изделий. На эти мероприятия уже направлено 38 млрд рублей. Фонд одобрил 1 886 заявок из регионов России на лекарственное обеспечение детей, в том числе на 6 детей из Пензенской области, больных СМА», - уточнила Столярова в своем Instagram.
По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко (его цитируют федеральные СМИ), лечением, назначенным врачом, обеспечены все дети с орфанными заболеваниями. Необходимые препараты закуплены на текущий период и на первый квартал 2022 года.
Кроме того, на контроле представителей власти находится обеспечение детей противоэпилептическим препаратом «Петнидан». Он производится в Германии и в России не зарегистрован, но в одной только Пензенской области в нем нуждаются 488 несовершеннолетних пациентов.
До конца года в страну должны доставить 5 000 упаковок лекарства. Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой проконтролировать, чтобы Минздрав подготовил все разрешительные документы на ввоз.
Почему те препараты, которые реально помогают детям с такими тяжёлыми заболеваниями, до сих пор не зарегистрированы в России? Зачем нужна эта бюрократизация в таких вопросах, как здоровье детей???