Сетевое издание|18+|Пятница|8 ноя 2024|11:48
rss PenzaInform в Одноклассниках PenzaInform в Вконтакте PenzaInform в Telegram PenzaInform в Дзен

Через социальные сети

Через аккаунт на сайте

Имя
Пароль
+0oC
+1oC
Погода | Сегодня | Облачно |
+3oC
+4oC
Завтра | Облачно |
 
Telegram

В редакцию ИА «ПензаИнформ» пришло письмо из Бессоновского района от Екатерины Беляевой, мамы больных малышей.

Напомним: прокурорская проверка выявила, что двое детей 2009 и 2011 года рождения, больных мукополисахаридозом, не получают жизненно необходимый препарат. По заявлению прокурора суд обязал Министерство здравоохранения Пензенской области бесплатно обеспечивать детей лекарством. Появилась надежда на то, что больные малыши получат необходимый препарат. Однако пока она не оправдалась.

Для закупки дорогого лекарства требуется выделение дополнительных средств из региональной казны. Министерство финансов Пензенской области должно подготовить соответствующее предложение по изменениям в бюджете, которое утверждается депутатами Законодательного собрания.

А вот что пишет Екатерина Беляева.

«У меня трое несовершеннолетних детей, двое из которых больны генетическим заболеванием «мукополисахаридоз II типа». Им требуется пожизненно ферментозаместительная терапия препаратом «Элапраза». Точный диагноз нам поставили в октябре 2015 года, но лечения до сих пор мои дети не получают. Писали письма куда только можно, в том числе в правительство. В итоге суд вынес решение привести требования к немедленному исполнению.

Я была на приеме у В. А. Савина. Он мне сказал, что на Министерство финансов подействовать может только Законодательное собрание. На сессию, которая была 27 мая, не выносился вопрос о моих детях.

Так почему нам и нашей проблеме никто не может помочь даже после решения суда? Я ничего противозаконного не прошу, просто хочу справедливости. У моих детей ухудшается самочувствие, поражены многие органы, последствия необратимые, а лечения все нет».

Ситуацию прокомментировала министр финансов Пензенской области Любовь Финогеева.

«На обеспечение двух детей, больных мукополисахаридозом, ежегодно требуется 44 млн рублей. Это очень большая сумма, поэтому необходимо внести изменения в региональный бюджет и изыскать источники финансирования. Тем не менее региональное законодательство нацелено на то, чтобы все социальные обязательства были исполнены, в том числе возникшие в течение финансового года. Материал по уточнению бюджета готовится и будет рассматриваться на сессии Заксобра 5 июля 2016 года».

▶▶ Хотите сообщить новость? Напишите нам! ◀◀

Источник — фото Pixabay.com
0
0
0
 

Гость||

Одного больного мало было? Второго родила. Каким местом думала? А теперь лечите их бедных. Сама пусть и разбирается.

Гость||

За второго 460тыр. дают,а за третьего 8600р. в месяц пособие до 3 лет...Заработать то нормально в этой дыре нельзя,во и приходится напрягаться...

Гость||

да что б у вас пальцы и языки распухли такое писать и говорить. дети то при чем? раскудахтались. если бы все чиновники и начальники себе в карман не воровали, денег на лекарство хватило бы... и не только.

Гость||

вам бы укольчик надо было в свое время сделать

Гость||

Гость писал(a):

Одного больного мало было? Второго родила. Каким местом думала? А теперь лечите их бедных. Сама пусть и разбирается.
Жаль, тебя родили в свое время

Гость||

Ни чего себе лекарство!...1 миллион 800тыр,в месяц на брата...ежегодно!...

Гость||

Двоякая ситуация. С одной стороны, при наличии генетической предрасположенности врачи не имели права позволять ей рожать второго ребенка. С другой стороны, если по факту есть два больных ребенка, государство ОБЯЗАНО предоставить им жизненно необходимый препарат, который указан в списке к закону.

Гость||

Интересные подробности выясняются. Она носитель генетического рецессивного заболевания. Отец здоров. Ведь только при таком раскладе может появиться больной ребенок. Причем только мальчик. Вероятность того, что ее ребенок будет больным - 25 процентов. Если будущий ребенок мальчик - то 50 на 50. Беременная женщина наверняка знала, кто у нее будет: мальчик или девочка. А значит заранее предполагала, на что может обречь себя и бедного ребенка.

Гость||

А вот, видимо, и сама героиня: ссылка на PenzaInform.ru

24.07.2012|17:46 Редактировать | Печать

Бессоновский район вышел на первое место в области по количеству младенцев, появившихся на свет.

«В первом полугодии 2011-го у нас родилось 258 ребятишек, а в 2012-м - 288», - уточнила начальник Управления соцзащиты администрации Бессоновского района Татьяна Спирникова.

Особенно порадовал июнь: плюс 51 малыш. Да и июль пока не подводит: только по данным Бессоновского сельского совета родилось 17 детей. Параллельно решается проблема сокращения очереди в дошкольные учреждения за счет создания в районе семейных детсадов.

«Мы работаем над тем, чтобы мама, сидя дома с тремя-четырьмя малышами, получала заработную плату, которая шла бы на питание и приобретение необходимых вещей», - пояснила Татьяна Спирникова.

Первой в районе открыть семейный детский сад согласилась Екатерина Беляева. Молодая мать родом из Пензы, но счастье в личной жизни горожанка обрела на селе, в Сосновке. У женщины трое мальчиков: старшему пять лет, среднему - три, а младшему - год.

«Я уже имею опыт воспитания детей, поэтому и согласилась. Думаю, что в дальнейшем возьму в свой детсад еще нескольких ребятишек», - поделилась планами Екатерина.

За свою работу женщина будет получать восемь тысяч рублей ежемесячно и пособие, так что жить можно. Семейный бюджет регулярно пополняет и супруг-автослесарь. На нем основной заработок.

В планах руководства Бессоновской администрации - до конца года открыть в районе еще как минимум пять семейных детских садов.

Гость||

Жаль, тебя родили в свое время - отвечаю автору: жаль тебе мозгов не дали.

Гость||

Бесплатные лекарства до 16 лет... а потом что с ними будет? Неужели нельзя разработать и наладить выпуск более дешевых лекарств? Не из космоса же каждую партию доставляют... Эх, Россия!

Гость||

Гость писал(a):

Неужели нельзя разработать и наладить выпуск более дешевых лекарств?
Элапраза-это не просто лекарство. Это фермент, который делает генной инженерией единственный завод в мире. Дешевым он не будет, даже если у нас наладить выпуск!

Гость||

Путаты наши в госдуме зато все вовремя получают !

Гость||

Гость писал(a):

Неужели нельзя разработать и наладить выпуск более дешевых лекарств? Не из космоса же каждую партию доставляют... Эх, Россия!
А некому разрабатывать-то... Нету ни химиков-биологов, ни инженеров-технологов... Дело гиблое и бесперспективное, так что считай что из космоса.

Гость||

Хорошо в нашей стране все. Как люди так государству налоги с каждой заработанной копейки должны отдавать, с покупок, с недвижимости. А для чего интересно? чтобы кучка вот таких вот разных министров получала зарплату и хорошо жила? а тут двум детям больным лекарства нету. Пусть мучаются конечно. Очень большая сумма им видите ли. Сколько вы средства то теперь эти искать будете? как раз до совершеннолетия?

← Ctrl пред.
12
след. Ctrl →

 
 
 

Новости по теме


Последние новости

Народный репортер

Мы публикуем самые интересные новости от наших читателей.
Присылайте: editor@penzainform.ru

Адрес редакции: 440026, Россия, г. Пенза,
ул. Кирова, д.18Б.
Тел: 8(8412) 238-001

E-mail редакции: editor@penzainform.ru

Рекламный отдел: 8(8412) 238-003 или 8(8412) 30-36-37

e-mail: reklama@penzainform.ru

Если ВЫ заметили ошибку или опечатку в тексте, выделите его фрагмент и нажмите Ctrl+Enter!

Сетевое издание СМИ «ПензаИнформ» |18+| 2011—2024

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Реестровая запись ЭЛ № ФС 77-77315 от 10.12.2019 года. Учредитель ООО «ПензаИнформ». Главный редактор — Белова С.Д. Телефон редакции 8 (8412) 238-001, e-mail: editor@penzainform.ru.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии.

Мобильная версия | Пользовательское соглашение | Реклама на сайте