Telegram

Число детей из Пензенской области, которые страдают орфанными заболеваниями и получают дорогостоящее лечение за счет фонда «Круг добра», в 2022 году достигло 10 (в 2021-м было 8).

Одна из пациентов - девочка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа. Это ультраредкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки головного мозга. Болезнь может не проявляться до трехлетнего возраста. Именно так было с маленькой пензячкой.

«Первый приступ случился в 2,5 года, когда мы еще не знали об этом страшном заболевании. Под вопросом врачи сначала ставили эпилепсию, но спустя 4 месяца обследований нам поставили окончательный диагноз. С этого момента жизнь разделилась на до и после», - рассказала мама девочки. Ее слова приводит региональный минздрав.

Единственным препаратом, который может остановить развитие смертельной болезни, является «Церлипоназа-альфа». Годовой курс лечения стоит примерно 50 млн руб. Приобретение лекарства стало возможным только благодаря поддержке фонда «Круг добра».

В его применении задействована целая бригада: невролог, нейрохирург и медсестры. Препарат вводят в боковой желудочек мозга через установленный катетер.

«Убедившись, что мы попали в ликворное пространство и что ликвора идет свободно, мы подключаем систему, которая содержит препарат «Церлипоназа-альфа». При помощи инфузомата необходимое количество препарата поступает пациенту на протяжении 4,5 часа», - пояснил детский нейрохирург Сергей Кирсанов.

В минздраве уточнили, что этот метод впервые начал применяться в Пензенской области недавно, в январе 2020 года.

 Коротко о самом важном - telegram-канал Penzainform 

0
0
0
 
Гость||

А что, государство у нас не лечит таких детей?

Гость||

А что тогда по всем каналам деньги на лечение детей по смс собирают?

Имя: Гость
Комментарий:

Введите защитный код, указанный на картинке:

Примечание: Уважаемый Гость! Зарегистрируйтесь, и вы сможете в свои сообщения вставлять картинки, видео, смайлы, файлы и пр.
Перейти на эту тему в форуме
 
 
 
 
 
 
 
 

Новости по теме

Последние новости

Народный репортер

Мы публикуем самые интересные новости от наших читателей.
Присылайте: editor@penzainform.ru

Адрес редакции: 440046, Россия, г. Пенза,
ул. Мира, д.1а.
Тел: 8(8412) 200-170.
Факс: (8(8412) 200-114.

E-mail редакции: editor@penzainform.ru

Рекламный отдел: 8(8412) 30-36-37, 8(8412) 200-155

e-mail: reklama@penzainform.ru

Если ВЫ заметили ошибку или опечатку в тексте, выделите его фрагмент и нажмите Ctrl+Enter!

Сетевое издание СМИ «ПензаИнформ» | 2011—2022

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Свидетельство ЭЛ № ФС 77-77315 от 10.12.2019 года. Учредитель ООО «ПензаИнформ». Главный редактор — Языченко Т.С. Телефон редакции 8 (8412) 200-170, e-mail: editor@penzainform.ru
Копирование и использование полных материалов запрещено, частичное цитирование возможно только при условии гиперссылки на сайт penzainform.ru.
Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал penzainform.ru. Для читателей старше 18 лет.
Редакция не несет ответственности за информацию и мнения, высказанные в комментариях и новостных материалах, составленных на основе сообщений читателей.

Мобильная версия | Пользовательское соглашение | Реклама на сайте