Шесть лет назад Саша Тулинцев впервые в жизни услышал словосочетание «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Людей с таким диагнозом в Пензе больше нет. Это прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое приводит к параличам и последующей атрофии мышц.
Начиналось все невинно - у него начали неметь пальцы рук. Стояла поздняя осень, и он решил: это от переохлаждения. Само пройдет! Но спустя несколько месяцев стало понятно: не только не проходит, но становится хуже. Руки стали похожи на голые скрюченные ветки дерева.
Врачи растерянно повторяли: «Не можем понять причину». Между тем Саша стал замечать, что ему труднее говорить и дышать. Но что делать?
Помог случай. С женой Настей он поехал по делам в Москву. Заглянули в гости к родственникам, супружеской паре врачей. Увидев руки Саши, те заволновались и настояли на том, чтобы прямо сейчас, в девять вечера, ехать в больницу. Провели полное обследование, собрали консилиум - той ночью Саша узнал, что жить ему осталось недолго. Лечения его болезни как такового нет - только поддерживающая терапия.
ЖИЗНЬ С ЧИСТОГО ЛИСТА
Тогда Саше не было и 30. И он не был готов ставить крест на своей жизни. Знакомые-врачи посоветовали обратиться в Московский научный центр неврологии, который недавно занялся исследованием заболевания.
- Когда я впервые туда попал, людей с диагнозом БАС было всего около 20, - вспоминает Саша. - Позже цифра увеличилась в разы. Не потому, что болезнь прогрессирует, а потому что диагностировать ее начали недавно. Вообще, зрелище жуткое. Люди на инвалидных колясках, из-за полной атрофии мышц не способные держать вилку и застегнуть пуговицу на рубашке...
При этом - абсолютно сохранен интеллект, то есть они будто заперты в своем неподвижном теле.
В центре неврологии Саше предложили провести бесплатную поддерживающую терапию. Курс благополучно провели, на этом его лечение закончилось.
Так как заболевание очень редкое и пока не поддается корректировке, существующие медикаменты стоят бешеных денег. У Тулинцевых таких доходов нет. И Саша решил: будь что будет.
РАСКАЯЛСЯ - ИСЦЕЛИЛСЯ
Хотя нет, не так. Саша рассчитывает не только на себя, но и на Бога. Рассказывает, что веровал с детства, но, когда в жизни начались трудности, понял, что сам, один, не выстоит.
До того как ему поставили диагноз БАС, два с половиной года Саша боролся с другим заболеванием - реактивным полиартритом. Его мучили дикие боли в суставах и мышцах ног, порой, во время обострений, он не мог ходить. И постоянно задавался вопросом: для чего Бог дал это испытание?
Однажды, когда было совсем тяжело, он взял в руки Библию и взмолился: «Господи, дай ответ!». Открыл Священное Писание и остановился взглядом на фразе «Страдающие плотью перестают грешить».
- Было ощущение, что текст «ожил», - говорит Саша, - и что через него со мной говорит Бог. Все стало ясно… Я понял, в чем заблуждался, сразу же упал на колени и начал раскаиваться. Вы не поверите: через неделю я был абсолютно здоров - прыгал и бегал, как в детстве.
На вопрос, что именно он понял, Саша отвечает уклончиво. Слишком личное. Добавляет только: чтобы получить этот ответ, ему пришлось дойти до крайней степени отчаяния. Иначе не осознал бы вину и не изменился.
- Может, чтобы излечиться от БАС, нужно что-то подобное? - предполагаю я.
- Я не просто верю, что исцелюсь, я это знаю, - улыбается Саша. - Несколько лет назад на службе один священнослужитель вызвал меня из толпы и сказал: «Господь тебя исцелит, нужно набраться терпения».
Внутри меня все успокоилось. Зимой со мной связывались врачи из центра неврологии, удивились, что я не просто живу, но живу полноценно.
НЕЛЬЗЯ ОПУСКАТЬ РУКИ
Саша привык не обращать внимания на свою болезнь и не думать о ней. Говорит, что ничего не читает на эту тему в Интернете, не смотрит ролики, от которых мороз по коже.
Да, руки плохо слушаются. Но он может сам приготовить завтрак, умыться, одеться, пользоваться сенсорным телефоном, да даже водить машину! Все это требует больших усилий и мастерства. Но он научился.
Да, порой накатывает отчаяние. Каждую ночь он надевает специальный аппарат, который поддерживает дыхание, - иначе можно не проснуться. Иногда тело сводят сильные судороги. А еще - от недостатка кислорода много лет уже он ощущает разбитость, будто не спал всю ночь.
Но не может позволить себе опускать руки, порой - в прямом смысле слова. Ведь семье нужна его забота.
ЧТО ОСТАВИШЬ ПОСЛЕ СЕБЯ?
У Тулинцевых двое детей - 4-летний Лева и 2-летняя Даша. Они появились на свет уже после того, как Саше был поставлен диагноз.
- Детей мы хотели давно, - признается Саша. - А когда тебе со всех сторон говорят о том, что жить осталось пару лет, невольно задумываешься о том, что оставишь после себя. Проконсультировались с врачами, они сказали: рожайте.
Саша - отец добрый, справедливый. Детей любит очень. Признается, что несколько лет, пока сын и дочь были маленькими, его мучил страх: как бы не уронить. Ведь судорога может скрутить тело в один момент. Поэтому он держал их на руках не больше минуты. И ничего ужасного не случилось.
НЕ КАЖДЫЙ ЗДОРОВЫЙ ЭТО ВЫДЕРЖИТ
Больше всего в этой истории поражает оптимизм главного героя. Пока мы разговариваем, с лица Саши не сходит улыбка. Он рассказывает о смертельном недуге спокойно - давно смирился и принял крутые повороты своей судьбы. А их немало.
Тулинцевы много лет живут на съемной квартире, у них нет пензенской прописки. Чтобы оплачивать жилье и кормить семью, Саша крутится как белка в колесе. У него три работы: он системный администратор в двух организациях, а еще чинит ноутбуки и компьютеры. Домой порой приходит после полуночи. Поддержка от государства - только пенсия по инвалидности.
- И то хорошо, - радуется он. - Пока Господь дает силы и возможность заработать - прорвемся.
- Я никогда не воспринимала болезнь Саши всерьез. Наверное, потому что он сам не считает себя больным и ведет такой образ жизни, который не каждый здоровый выдержит. Он настоящий мужчина, рядом с ним ничего не страшно, - признается Настя. - Мы давали клятву, что будем вместе в болезни и здравии. Конечно, время сейчас такое, что многие не готовы терпеть болезнь супруга сильнее насморка. Но разве это любовь?
Ирина Балашова
«Пензенская правда», № 36, 6 сентября 2016 г.
Молодцы оба,так держать!!!