В Бессоновском районе тяжелобольные дети не получают лекарство

В редакцию ИА «ПензаИнформ» пришло письмо из Бессоновского района от Екатерины Беляевой, мамы больных малышей.

Напомним: прокурорская проверка выявила, что двое детей 2009 и 2011 года рождения, больных мукополисахаридозом, не получают жизненно необходимый препарат. По заявлению прокурора суд обязал Министерство здравоохранения Пензенской области бесплатно обеспечивать детей лекарством. Появилась надежда на то, что больные малыши получат необходимый препарат. Однако пока она не оправдалась.

Для закупки дорогого лекарства требуется выделение дополнительных средств из региональной казны. Министерство финансов Пензенской области должно подготовить соответствующее предложение по изменениям в бюджете, которое утверждается депутатами Законодательного собрания.

А вот что пишет Екатерина Беляева.

«У меня трое несовершеннолетних детей, двое из которых больны генетическим заболеванием «мукополисахаридоз II типа». Им требуется пожизненно ферментозаместительная терапия препаратом «Элапраза». Точный диагноз нам поставили в октябре 2015 года, но лечения до сих пор мои дети не получают. Писали письма куда только можно, в том числе в правительство. В итоге суд вынес решение привести требования к немедленному исполнению.

Я была на приеме у В. А. Савина. Он мне сказал, что на Министерство финансов подействовать может только Законодательное собрание. На сессию, которая была 27 мая, не выносился вопрос о моих детях.

Так почему нам и нашей проблеме никто не может помочь даже после решения суда? Я ничего противозаконного не прошу, просто хочу справедливости. У моих детей ухудшается самочувствие, поражены многие органы, последствия необратимые, а лечения все нет».

Ситуацию прокомментировала министр финансов Пензенской области Любовь Финогеева.

«На обеспечение двух детей, больных мукополисахаридозом, ежегодно требуется 44 млн рублей. Это очень большая сумма, поэтому необходимо внести изменения в региональный бюджет и изыскать источники финансирования. Тем не менее региональное законодательство нацелено на то, чтобы все социальные обязательства были исполнены, в том числе возникшие в течение финансового года. Материал по уточнению бюджета готовится и будет рассматриваться на сессии Заксобра 5 июля 2016 года».