В медицинские карты дочек Алексея и Любови Поповых внесено сразу несколько страшных диагнозов - и ДЦП, и синдром Веста. Об этих заболеваниях родители узнали, когда малышкам было уже несколько месяцев. Серьезные эпилептические приступы дочерей стали постоянными. На их фоне терапия, показанная при детском церебральном параличе, невозможна.
«Это страшно. Это понимание того, что если ребенок чему-то научился, то это очень сильное отклонение назад. Осознание того, что ты просто ничего не можешь сделать, очень тяжело», - призналась Любовь.
В феврале 2017 Поповы попали в московский Институт педиатрии им. Ю. Вельтищева. Там малышкам, которые в свои четыре года не ходят, не сидят, не говорят, подобрали дорогостоящий препарат, реально помогающий справиться с приступами.
Однако семье, в которой родители вынуждены неотлучно находиться при детях, лекарство не по карману. Любовь и Алексей обратились в региональный минздрав.
«По закону, он не может выделить деньги из своего бюджета на препарат, который не зарегистрирован на территории России», - добавила мама семейства.
Суд обязал областное ведомство принять меры по организации обеспечения близняшек лекарствами. Сейчас уже получено разрешение Минздрава России на ввоз препарата, найдена фармацевтическая компания, которая доставит таблетки, определен благотворительный фонд, взявшийся за сбор средств.
«Мы заключили договор с организацией, которая привезет это лекарство на 145 тысяч рублей через три недели», - сообщала председатель Пензенского отделения Российского детского фонда Мария Гаврюшина.
Казалось бы, у Поповых появился шанс, но это лишь временная мера. Судебные приставы уже называют исполнительное производство бессрочным.
«В данном случае ситуация осложняется тем, что препарат будет закуплен только на один год. Разрешение, которое министерство здравоохранения запросило, - и оно было предоставлено, - тоже действует только год. То есть через год будет снова необходимо провести тот же комплекс мер», - пояснила начальник Ленинского районного отдела судебных приставов города Пензы Светлана Пурисова.