Пензенское информационное агентство|18+|Среда|18 июл 2018|13:04
rss PenzaInform в Twitter PenzaInform в FaceBook PenzaInform в Одноклассниках PenzaInform в Вконтакте Виджет яндекса

Через социальные сети

Через аккаунт на сайте

Имя
Пароль
+20oC
+22oC
Погода | Сегодня | Дождь |
+17oC
+26oC
Завтра | Гроза |
  73.24  |  $  62.44
01.01.2018|16:53

Дед Мороз вместе с внучкой встречали у себя в гостях солнечных детей. На новогоднее представление в областном драматическом театре собралось около 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна. Они танцевали, водили хороводы, пели, помогали сказочным героям победить зло и все делали с удовольствием. Возможно, поэтому атмосфера на празднике была особенной.

«Важность этого мероприятия в том, чтобы собраться всем вместе. У нас очень дружное сообщество родителей, которые общаются между собой. У нас уже детки дружат между собой, узнают друг друга, они уже здесь встречаются, обнимаются. То есть несколько раз в году мы стараемся организовывать такие совместные встречи», - рассказала председатель региональной общественной организации поддержки инвалидов «Пензенские лучики» Людмила Ермакова.

Для некоторых малышей это новогоднее представление было первым в жизни. И если они за всем происходящим с любопытством наблюдали, удобно расположившись на руках мам, то те, кто постарше, загадывали желание в надежде, что в 2018 году оно обязательно сбудется.

0
0
0
0
Гость|03.01.2018 11:59|

Цитата: Те кто пишут, что таких детей родители рожают надеясь на чудо, глубоко не правы, так как случаи сознательного рождения таких детей менее 1%.

Это я написал. Не являясь женщиной, странно ли, и спорю с вами, выше приведя цитату. Не знаю, с какого потолка вы взяли цифру "менее 1%. Вряд ли она фигурирует в каких-либо медицинских источниках.

Вы немного переврали мою цитату. Я написал дословно "надеясь", а не "надеясь на чудо". И поясняю: во время беременности женщина проходит 3 скрининга на разных этапах беременности. На первом этапе сдают 4 анализа крови и УЗИ, а вот исследования на втором этапе (беременность от 15-20 недель) позволяют обнаружить риск рождения с синдромом Дауна с вероятностью до 80%. Вы осмыслите эту цифру. Если риск 80 % -то зачем вам рисковать? Это не я придумал, а написано на нескольких медицинских сайтах. Так что не надо отвлечённых дискуссий.

Надеюсь, вас я не обидел, так как излагаю корректно и сочувствую вам в этой беде. То, что вы не разочарованы, а помогаете ребёнку в этой жизни, делает вам честь и уважение. Но я думаю, что проблемы можно было избежать.

Гость|03.01.2018 23:24|

Если бы можно было избежать проблемы...Вы пишите здесь цифры, которые написаны на медицинских сайтах, я я вам говорю как это бывает основываясь на своём личном опыте и опыте ещё почти 80-ти наших Пензенских семей, у которых пропустили данную патологию, несмотря на все скрининги и УЗИ, которые они проходили. У меня вот сохранилась видеозапись с УЗИ 12 недель беременности, Швец делал и ничего не запордозрил, по своей инициативе помимо УЗИ в женской консультации проходила ещё и несколько платных и экспертное, так как ребёнок был очень желанный и долгожданный. Ни на какие подозрения ни по скринингам ни по УЗИ не было и намёков и первый ребёнок абсолютно здоров. У нас из 80-ти семей состоящих в нашем сообществе было подозрение только у одной мамы, но она уже в возрасте рожала, её направили на амниоцентез, она его прошла, но пробирку с кровью разбили при транспортировке, и тогда она решила, что это судьба и уже будь что будет, больше рисковать ребёнком не стала, так как после взятия крови из пуповины плода большой процент выкидышей и девочка действительно родилась с синдромом, но мама делает всё для её счастья и девочка растёт умницей. А ещё я разговаривала на эту тему с нашим генетиком и она мне сказала, что в её многолетней практике было только 2 женщины в нашем регионе, которые при высокой вероятности риска отказались делать аборт. Вот вам откуда я взяла 1%. Конечно же на медицинских сайтах никто не будет портить статистику и признаваться что медицина пока у нас ещё к сожалению бессильна зачастую в этих вопросах. Хотя совсем недавно появился тест, который позволяет с точностью 99% определить хромосомную патологию по крови матери, но стоимость его более 30 т.р. и соответственно его делать будут только те, у кого есть подозрения. Остальные как и мы будут надеяться на стандартные скрининги и УЗИ, на точность которых совсем не стоит полагаться. И это к сожалению правда, основанная не на официальной медицинской статистике, а на нашей собственной независимой и самой честной статистике родителей особенных детей, которую вам смогут подтвердить наши местные генетики, которые скажут так же как когда то сказали и мне, что такое к сожалению бывает и в среднем у нас в регионе ежегодно таким образом появляется 14-15 детей с синдромом Дау

Гость|04.01.2018 00:23|

Кто сказал, что это поздние дети, а если такой ребёнок родился у женщины в 19 лет, и она от него не отказалась. Да откуда вы знаете какие они, если вы с ними никогда не общались.

Гость|04.01.2018 00:49|

В нашем регионе, основываясь на статистике последних 10-ти лет, на свет ежегодно появляется 14-15 детей с синдромом Дауна и все они являются ошибкой этих стандартных скринингов. Это рулетка и её приз не зависит ни от уровня жизни, ни отсостояния здоровья, ни от социального положения родителей. Возраст родителей может и играет свою роль, но в нашем сообществе 50% родителей рожали в возрасте до 30 лет с таким же результатом. Насколько я понимаю если скрининг выявляет хоть небольшую вероятность хромосомной патологии, маму отправляют на амниоцентез и если уже он подтверждается, то здесь уже как правило однозначно аборт. У меня не было вообще никаких отклонений по этим скринингам и соответственно показаний для более сложных обследований тоже. Даже по факту рождения ребёнка генетик внимательно изучала все мои УЗИ и анализы и не нашла к чему придраться, всё идеально. И по возрасту я родила в 34 года и это уже был мой второй ребёнок. Пишу всё это, так как уже устала слушать постоянный бред и вопросы типа "А вы что анализы во время беременности не сдавали?" Наверное скоро начну выкладывать в сеть сканы анализов и видео УЗИ, может найдутся специалисты, которые расшифруют моё чудо) Никого не хочу пугать, но медицина пока у нас ещё не совершенна и такие детки ежегодно появляются на свет, обводя за нос все наши передовые технологии.

Гость|04.01.2018 08:41|

Гость писал(a):

Это вас надо стерелизовать или костре ровать мужик вы или женщина?
стерИлизовать , кАстрИровать . Ты мордовка ?

Гость|04.01.2018 12:41|

Гость писал(a):

Если бы можно было избежать проблемы...Вы пишите здесь цифры, которые написаны на медицинских сайтах, я я вам говорю как это бывает основываясь на своём личном опыте и опыте ещё почти 80-ти наших Пензенских семей, у которых пропустили данную патологию, несмотря на все скрининги и УЗИ, которые они проходили. У меня вот сохранилась видеозапись с УЗИ 12 недель беременности, Швец делал и ничего не запордозрил, по своей инициативе помимо УЗИ в женской консультации проходила ещё и несколько платных и экспертное, так как ребёнок был очень желанный и долгожданный. Ни на какие подозрения ни по скринингам ни по УЗИ не было и намёков и первый ребёнок абсолютно здоров. У нас из 80-ти семей состоящих в нашем сообществе было подозрение только у одной мамы, но она уже в возрасте рожала, её направили на амниоцентез, она его прошла, но пробирку с кровью разбили при транспортировке, и тогда она решила, что это судьба и уже будь что будет, больше рисковать ребёнком не стала, так как после взятия крови из пуповины плода большой процент выкидышей и девочка действительно родилась с синдромом, но мама делает всё для её счастья и девочка растёт умницей. А ещё я разговаривала на эту тему с нашим генетиком и она мне сказала, что в её многолетней практике было только 2 женщины в нашем регионе, которые при высокой вероятности риска отказались делать аборт. Вот вам откуда я взяла 1%. Конечно же на медицинских сайтах никто не будет портить статистику и признаваться что медицина пока у нас ещё к сожалению бессильна зачастую в этих вопросах. Хотя совсем недавно появился тест, который позволяет с точностью 99% определить хромосомную патологию по крови матери, но стоимость его более 30 т.р. и соответственно его делать будут только те, у кого есть подозрения. Остальные как и мы будут надеяться на стандартные скрининги и УЗИ, на точность которых совсем не стоит полагаться. И это к сожалению правда, основанная не на официальной медицинской статистике, а на нашей собственной независимой и самой честной статистике родителей особенных детей, которую вам смогут подтвердить наши местные генетики, которые скажут так же как когда то сказали и мне, что такое к сожалению бывает и в среднем у нас в регионе ежегодно таким образом появляется 14-15 детей с синдромом Дау

Вы информативно ответили в двух постах. Спасибо. Я не врач, но дипломированный специалист в этой области. О синдроме Дауна впервые услышал в студенческие годы в 1975 году, в моей практике мне встречались такие дети и я очень даже неплохо знаю их возможности и личностные особенности.

Решил вот кое-что почитать по диагностированию этой проблемы во время беременности. Есть вопросы для размышлений: например, до 12 недель беременности этап не вполне информативен, но вот в 14-15 недель беременности вполне выявляется высокий риск генетической аномалии, УЗИ определяет маркеры генетических заболеваний, не говоря уже даже по анализам крови. Почему наши генетики, как Вы пишете, пропустили или не посоветовали пройти амниоцентез (анализ околоплодной жидкости) я не знаю. Но вот запросил стоимость этого исследования в Москве и открылось 17 (!) ответов с указанием стоимости и адреса медицинского учреждения. Вы сами можете убедиться и не поверите, что цены варьируют от 3 000 (!) рублей, 14 850, 20 000 и до 44 000р. Т.е. первые цифры вполне доступны и почему вы назвали 30 000 р.? Убедитесь, сделав запрос. Возможно, в других немосковских клиниках, цены ещё ниже. Зато гарантия в точности - 99%, как правильно Вы указали.

Пожелаю Вам жизненных сил и твёрдости духа. Хорошо понимаю, насколько всё это тяжело.

Гость|04.01.2018 23:49|

Скорее всего вы путаете Дот-тест, который делается по крови матери, с различными анализами, которые делаются по крови плода или околоплодной жидкости и после такого прокола живота есть вероятность потерять ребёнка, зачастую абсолютно здорового. Так как все эти скрининги зачастую указывают на проблему, которая потом не подтверждается. Дот-тест появился сравнительно недавно, кровь берут из вены у мамы у нас в Пензе и отправляют на анализ в Москву. Не знаю какова сейчас его точная стоимость, но буквально год назад одна из наших мам делала его за 35000 руб. Просто у неё в 2о лет родилась девочка с СД, ей сейчас уже 16 лет, потом она родила здорового мальчика и год назад ещё здоровую девочку. 5 лет назад, когда я была беременна своим вторым ребёнком, про такой тест ещё ничего не было слышно. Да меня даже с моими идеальными анализами никто и к генетику не направлял, не было показаний, ни по УЗИ, ни по скринингам, ни по возрасту родителей. Я это всё пишу не для дипломированных специалистов, а для обычных родителей. И у кого позволяют финансы, конечно же рекомендую пройти Дот-тест на хромосомные патологии. Так как полагаться на стандартные бесплатные анализы совсем не стоит даже при отсутствии наследственности и возрастных барьеров. Всем желаю здоровых деток!

Гость|05.01.2018 00:22|

У кого такие детки уже родились, попрошу не отчаиваться, не оплакивать их. И самое главное не стесняться. Сам диагноз к сожалению не излечим, так как лишнюю хромосому мы уже никуда не денем, но сопутствующие заболевания в настоящее время поддаются успешному лечению. А всё остальное лечится любовью и вниманием. Такие дети не растут как "трава в огороде", если вы хотите чтобы ваш ребёнок вырос счастливым и смог хоть немного самореализоваться в этой жизни, то вам нужно к нам, в сообщество родителей "Пензенские лучики". Здесь вы найдёте поддержку, понимание и советы по воспитанию таких особенных деток. У нас есть свой сайт и группы во всех социальных сетях, а также свой чат для общения. В настоящее время наша организация объединяет около 80-ти семей региона. Наши дети уже не те, что 30-40 лет. назад. Сейчас они занимаются спортом, танцами, в театральной студии, ходят в обычные детские сады, в развивашки и на занятия с логопедами и дефектологами. Мы стараемся организовывать совместные праздники и мероприятия для наших детей и в этом нам помогают добрые и отзывчивые люди!

Гость|05.01.2018 00:52|

Возможно кто-то считает более правильным отказаться от такого ребёнка и отдать его на попечение государства, похоронив заживо. Но поверьте, в детских домах это детки в "клетке" и этим всё сказано. Мы ездим туда в качестве волонтёров, чтобы хоть как-то дать им немного любви и тепла, они очень в этом нуждаются. К счастью и в нашем регионе за последние годы появились случаи взятия под опеку "солнечных" детей и это очень радует. Но такие случаи пока единичные, так как в базах данных на опеку или усыновление деток гораздо меньше по сравнению с реальным количеством. Большинство находятся на временном размещении и со статусом "имеющие родителей", которые их уже никогда оттуда не заберут в семью. Они их уже похоронили для всех. Но законы нашего государства к сожалению такое допускают. Ребёнок всю свою жизнь может находиться на временном размещении и так и не обрести настоящую семью, это очень печально, когда сами родители делают для своих детей такую "ловушку". Никого не хочу осуждать, но если бы все дети были в статусе отказников, то в детских домах их было бы гораздо меньше. Задумайтесь, родители, которые отказываются, если у самих нет сил или возможностей воспитывать ребёнка-инвалида, дайте ему шанс на обретение приёмной семьи!

Гость|05.01.2018 03:19|

Извините. но все это скорее трагично. чем празднично. Давайте и других инвалидов по примеру "солнечных детей" назовем какими-то замечательными эпитетами. Это им поможет? Извините, но по-моему инвалид с рождения - это откровенный брак родильного дома. Синдром Дауна давно уже определяется на первых неделях беременности. И в это случае обязательно должен быть аборт. И это гуманно!!! Потому, что с родившимся ребенком-инвалидом, родители вряд ли рискнут заводить еще одного ребенка. А после аборта через какой-то срок запросто заведут нового. Если государство будет и дальше стимулировать рождение детей-инвалидов. не способных трудиться, то человечество в конце концов просто вымрет

Гость|05.01.2018 03:25|

Гость писал(a):

Прежде чем осуждать наших солнечных детей и умничать,задумайтесь сначала, что вырастит из ваших здоровых детей, и не факт что ангелы!!!Наши дети самые добрые и нежные,чего не скажешь о вас злых и обиженых жизнью людей,которые везде вносят негатив
Из наших здоровых и умных детей вырастут слуги для обслуживания ваших "солнечных детей", которые никогда и никому пользы не принесут. И которые не нужны будут никому после смерти родителей!

Не надо доходить до полного идитотизма и доказывать, что ваши не на что не способные "солнечные дети" лучше и нужнее детей ОБЫЧНЫХ, здоровых. На которых вы, к тому же, возлагаете бремя полного обеспечения ваших "солнечных", делая из обычных детей обслугу для ваших "солнечных" .

Если вы решили и родили ребенка Дауна, вот сами его и обеспечивайте, обслуживайте. платите налоги

Гость|05.01.2018 20:22|

Мне кажется здесь бесполезно что-то доказывать эгоистичным и жестоким людям, которым кажется что с ними не может такого произойти и что мы специально рожаем инвалидов, заведомо зная об этом. Бог вам судья! Если в вами такого не случилось, то не факт, что ребёнок-инвалид в результате врачебной ошибки не родится у ваших детей или внуков и что вы сами не станете инвалидом в любой момент. Хоть бы немного задумались, прежде чем писать гадости под репортажем с самого чистого и светлого детского праздника.

Гость|05.01.2018 20:45|

"Солнечными" таких детей называют во всём мире и не мы это придумали. Тем кто не встречался с такими детьми этого к сожалению не понять. Они также радуются праздникам как и любые другие дети и почему у них этого не должно быть? К счастью в нашем мире больше добрых и гуманных людей, которые нам помогают, нежеле гадких и злых троллей. Какими вырастут ваши и наши дети, рассудит только время. Наши во всяком случае не станут наркоманами, алкашами или преступниками и всегда в старости будет кому подать стакан воды. А от обычных своих умных и перспективных родители зачастую потом пятый угол ищут. Профессии нужной и полезной тоже постараемся обучить, в Европе, Америке и даже в Турции такие люди успешно работают почтальонами, официантами, садовниками, выполняют несложную работу в офисе и т.д. В Испании есть даже преподаватель в университете с СД. У нас в России процесс с трудоустройством таких людей находится на начальном этапе, но уже есть много успешных примеров. А всё это потому, что у нас в СССР была политика, что инвалидов не должно быть и родителей настойчиво уговаривали отказаться от "особенного" ребёнка, их как правило прятали за заборами интернатов. В России только буквально несколько лет назад вспомнили, что у нас есть инвалиды и начали что-то для них делать. Сейчас большое внимание уделяется именно созданию рабочих мест. По отношению к инвалидам можно судить об уровне развития нашего общества. Если судить по постам выше, то в нашем обществе всё печально, либо посты пишут престарелые советские чиновники)

Гость|05.01.2018 20:53|

Пользуясь случаем хочу выразить огромную благодарность от лица всех родителей ПРОО "Пензенские лучики", тем людям и организациям, которые в нас верят и оказывают нам поддержку!!! Хороших и добрых людей в нашем городе очень много. И Именно благодаря таким людям, проходят яркие и красочные праздники для наших детей, которые делают их чуточку счастливее!!! Отдельная благодарность Казакову Сергею Владимировичу за обучение театральному мастерству наших детей, хореографу Светлане Кузиной, которая обучает наших детей танцам, Тренеру Ильину Валерию Алексеевичу, который развивает спортивные способности наших детей и делает из них Чемпионов!!!

Гость|06.01.2018 18:43|

Не дай бог,чтоб у ваших детей и внуках родилсяя такой ребенок. Сволочи.

← Ctrl пред.
123
след. Ctrl →
Имя: Гость
Комментарий:

Введите защитный код, указанный на картинке:

Примечание: Уважаемый Гость! Зарегистрируйтесь, и вы сможете в свои сообщения вставлять картинки, видео, смайлы, файлы и пр.
Перейти на эту тему в форуме
 
 
 
 
 
 
 
 

Новости по теме

Последние новости

Народный репортер

Мы публикуем самые интересные новости от наших читателей.
Присылайте: editor@penzainform.ru

Наш адрес: 440000, Россия, г. Пенза,
ул. Московская, д.11е.
Тел: (841-2) 200-170.
Факс: (841-2) 200-114.

E-mail редакции: editor@penzainform.ru

Рекламный отдел: (841-2) 200-155, 30-36-37

e-mail: reklama@penzainform.ru

Если ВЫ заметили ошибку или опечатку в тексте, выделите его фрагмент и нажмите Ctrl+Enter!